.Willkomme zunere neue episode vom Palli Pod – em Podcast fürs Läbe bis zletscht. Im Palli Pod rede mer über Palliative Care. Und vor allem rede mer über sLäbe, wo au mit ere akute oder chronische unheilbare Erchrankig möglich isch dank Palliative Care. Ich bin d Gabriela Meissner.
De Palli Pod isch e Produktion vo Onda Productions, en gmeinnützige Verein, wo dezue will biiträge, dass mir offen über das Leben reden, mit allem, was dazu gehört. Auch über Krankheit, Sterben, Tod und Trauer. Weil das Themen sind, die uns bewegen.
Die Episode isch glichziitig de Start vonere mehrteilige Staffle zu Pädiatrischer Palliative Care, de Palliative Care für Chind also. Je länger ich recherchiert han zum Thema, desto meh isch mer ufgfalle, wie vill unglaublich engagierti Mänsche i de Pädiatrische Palliative Care schaffed. Aber leider au, wie vieles i de Schwiz in Bezug uf dVersorgigsstrukture vo schwer chranke Chind und ihrne Familiene no absolut i de Chinderschueh steckt.
Bi Chind seig alles andersch, händ mir sämtlichi Fachpersone versicheret., won ich mitne gredt han, Palliative Care für Chind oder eben Pädiatrischi Palliative Care bedütet gmäss de Schwizerische Akademie vo de Wüsseschafte SAMW und de Europäische Gsellschaft für Palliative Care EPCD die umfassendi Betreuig vo Früeh- und Neugeborene, Chind und Jugendliche und schwerbehinderete Chind, wo anere läbeslimitierende oder Läbesbedrohliche Erchrankig lieded. Läbeslimitierend heisst, dass en Erchrankig zum vorziitige Tod füehrt. Lebesbedrohlich bedütet, dass en vorziitige Tod sehr wahrschinlich isch, allerdings mit de Chance bis is Erwachsenealter züberläbe. So stahts im Interface-Bricht, wo s BAG, sBundesamt für Gsundheit, im November 2023 publiziert hät. All die Babys, Chind und Jugendliche werded i vier Gruppe underteilt.
DGruppe 1 umfasst Lebesbedrohlichi Erchrankige, wo e kurativi Therapie zwar verfüegbar, en Therapieerfolg aber unwahrschinlich isch, zum Bispiel Chräbs.
Zu de Gruppe 2 ghöred Erchrankige mit vorziitigem Tod, wo en intensivi Behandling läbesverlängernd si chan, zum Bispiel dStoffwechselerchrankig Mukoviszidose oder nöd korrigierbari Herzfehler.
D Gruppe 3 beinhalted fortschritendi Erchrankige ohni Kurativi Behandligsmöglichkeite, wo usschliesslich palliativ behandled werded. Au da gahts um Stoffwechselerchrankige.
Und schliesslich Gruppe 4 mit schwere irreversible, aber nöd fortschriitende Erchrankige, wo hüfig mit gsundheitlichi Komplikatione und früehziitigem Tod zämegönd, zum Bispiel e schwere Zerebralparese.
Mer chan also säge, dass bi de Chind andersch als bi Erwachsene es wiit grössers Spektrum a Erchrankige Palliative Care nötig mached. Vili Chrankheite bestönd sit Geburt, sind hüfig genetisch bedingt. Und hüfig cha die palliativi Behandlig und Betreuig über Jahre duure. Was erschwerend dezue chunnt isch, dass es vielfach lang gaht, bis bimene Chind nach de Geburt e Diagnose chan gstellt werde, will vili Erchrankige sehr sälte sind. Die meischte Chind mit palliativem Betreuigsbedarf liedet a schwere Schädigunge i de Neonatalperiode – das heisst als Neugeboreni – , a neurologische und neurometabolische Chrankheite, gfolgt vo genetisch bedingte Erchrankige und Chrebserchrankige, heissts im Interface-Bricht. Das bedütet, dass dUnsicherheit bezüglich de Diagnose, de Therapieoptione und de Prognose für die Chind und ihri Familie hüfig über e langi Phase aaduuret.
Vertiefte Abklärungen zum Pädiatrischen-Palliative-Care-Bedarf in der Schweiz (Interface-Bericht vom November 2023)
SPhAERA-Studie und frühere Studien
Zeitschrift palliative ch 2023-2 Pädiatrische Palliative Care